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                        孤獨癥專家頭腦風暴,兒童康復行業未來發展撥云見日

                        2021-04-30 09:31:12

                        “從1982年被確診,我國首例孤獨癥患者今年已經52歲了。在近40年里,他始終在為融入社會努力?!北本┐髮W第六醫院主任醫師賈美香說。近年來,隨著社會對孤獨癥的關注,關于孤獨癥患兒的討論甚囂塵上,有人關注于孩子的早期干預,有人聚焦于他們的養老生存。眾多聲音之下,我們期待聽到那些深耕于兒童康復行業的專家們,對于行業現狀的判斷以及對前景的思考。


                          2021年4月2日,由中國宋慶齡基金會、北京大學醫學部共同發起,北京大學第六醫院及北大醫療腦健康承辦的“星寶藍書包”孤獨癥公益活動現場,中國聽力語言康復研究中心培訓處處長盧曉月、北京市衛生健康委婦幼健康處處長郗淑艷、中國殘聯康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員賈美香、北京聯合大學特殊教育學院院長葉曉、北大醫療腦健康總經理王磊與特邀主持許良立足行業,展開了一場關于“如何助推專業康復資源的下沉和均衡化發展”的探討。


                        星寶藍書包圓桌會議


                          以下為圓桌實錄:


                           ?許良 特邀主持:為給孩子治病,我們看到家長們嘗試了無數方法,益生菌療法、禁食、偏方、甚至電擊…為了孩子,他們不肯放棄任何一根“救命稻草”,寧可花費幾十萬、甚至上百萬,但總是被魚龍混雜的方法誤導。談到孤獨癥繞不開北大六院,我想替家長咨詢一下賈美香老師,目前孤獨癥的診療層面有哪些被公認的學派和方法?


                           ?賈美香 北大六院主任醫師:隨著對孤獨癥關注度的提升,出現了很多所謂的學派和療法。首先我要告訴家長的是,目前沒有一種藥物是能治愈孤獨癥的,但一些藥物的確能起到緩解孤獨癥孩子某些癥狀的作用,比如控制情緒、改善睡眠、調整飲食等。其次,每個孩子都是一個個體,身體機能不同,能接受和適應的干預方式也不同,而孩子發展的源頭是“動機”,因此,不管是機構還是家長,康復干預的位重要工作是要調動孩子自主發展的動機。真正的以孩子為中心,理解他們的喜好,不強迫孩子發展我們認為“正?!钡南埠?。其實,遵循孩子的發展里程碑,順應孩子的喜好動機,才有可能引導兒童發展出超出預期的康復效果。因此,實施干預要首先考慮孩子的“動機”。


                          對于干預方法,當前一些如腸道菌群、禁食、糞便移植等療法,包括近期熱議的布美他尼片,這些都尚在探索和研究階段,暫無定論,建議家長不要盲從、不要輕易嘗試。目前國際上公認的康復手段就是有循證依據的基于應用行為分析的干預方法等,家長可以與專業醫生和康復老師進行溝通,針對孩子的“動機”制定康復計劃,實施康復干預。關注動機的同時,想要孩子獲得較好的干預效果,家長務必要關注“專業、早期、密集、家校共育”四個關鍵詞。


                           ?許良 特邀主持:謝謝賈老師,家長都有一個共同的心聲是我為孩子好,但是方向很重要,希望通過這次對話,家長們能少走彎路。另外,孤獨癥康復行業作為一個特殊的行業,康復人才與患兒比例嚴重失調。針對此狀況,北京聯合大學特殊教育學院走在了特教人才培養的前列,請問葉曉院長,高校作為其中一股力量做了哪些努力?


                           ?葉曉 北京聯合大學特殊教育學院院長:其實國家在特殊教育提升計劃期就對特殊教育體系提出了布局合理、學段銜接、普職融通、醫教結合的方針。在高等學校本科專業目錄中,涉及教育康復或醫學診療的包括醫學、教育學和理學三個專業類,十個專業左右,北京聯合大學只是比其他高校起步稍早了一些,作為2015年第二批獲批教育康復學專業的高校,致力于特殊教育、教育康復這兩個專業的教學以及人才培養工作。


                          多年實踐之下,我們認為,高校的人才培養一定要和市場對接。市場需求是什么,人才培養方案就定什么;培養目標定了,畢業要求就有了?畢業要求有了,課程體系就有了。所以,首先在課程體系中,要盡量圍繞社會需求去做,來滿足社會需要。第二,要緊跟互聯網時代步伐,積極參與高質量線上課程的建設,從而培養更多的教育康復人才。此外,還需將體系化的教育和短期的培訓相結合,進行不同學科專業間的優勢互補,培養綜合性人才。目前開設教育康復學專業的高校在全國的數量還相對較少,而我認為教育康復學更接近孤獨癥早期干預的領域。因此,也需要國家政策的進一步支持和全社會對專業人才需求的認知,從而推動高校此專業的逐漸成熟。


                           ?許良 特邀主持:說到社會認知,我們不得不提到強有力的機構衛生健康委。我們北京市衛生健康委是如何幫助孤獨癥家庭進行篩查,有哪些具體舉措?


                           ?郗淑艷 北京市衛生健康委婦幼健康處處長:兒童健康是全民健康的基石,是生命全周期健康保障的重要內容,多年來得到各級政府的高度重視。2013年,國家衛生健康制定《0-6歲兒童殘疾篩查工作規范(試行)》。北京市堅持預防為主、防治結合,在基本公共衛生服務基礎上,圍繞影響兒童健康的重點內容,積極推進包括孤獨癥在內的0-6歲兒童殘疾篩查工作。一是,積極進行試點,總結推廣經驗。2014年,北京市通過試點工作,摸索、積累出兒童殘疾初篩、復篩、診斷評估及康復的網絡建設經驗。二是,確定部門分工,形成推進合力。2018年,北京市衛生健康委 、殘聯、 財政局聯合在全市范圍開展聽力、視力、肢體、智力和孤獨癥五類殘疾篩查工作。市衛生健康委負責組織實施,建立健全篩查網絡和信息報送機制,組織開展專業培訓、指導與評估。三是,規范篩查內容,明確轉診網絡。北京市由基層醫療衛生機構對0-6歲兒童開展五類殘疾篩查。初篩陽性兒童轉介至區婦幼保健機構進行復篩,區婦幼保健院再將復篩陽性兒童轉介至相應的市級兒童殘疾診斷評估機構進行診斷評估。并與市殘聯健全銜接機制,確保疑似殘疾兒童的殘疾評估及康復安置。目前,北京市提供兒童五類殘疾初篩服務機構350余家,提供復篩服務機構16家,殘疾診斷機構13家。四是,統一技術規范,嚴格質量控制。北京市制定市級0-6歲兒童各類殘疾篩查實施細則,明確篩查方法和轉介指標,并定期開展質控評估,推進疾篩查工作質量提升。


                          除此,我們也在持續的強化社會宣傳,樹立全民的健康意識。在“十四五”開局之年,我們也會圍繞新時期的健康工作方針,更好的協同制度設計、政策保障,以為孩子們提供更好的保障和服務。


                           ?許良 特邀主持:孤獨癥行業的發展,離不開政策的推動、專家的參與和人才培養,也需要借鑒領域的經驗。近年來,聽力障礙作為我國重要的醫療衛生問題,在國家有關部門和專家們的牽頭努力下,獲得了很好的控制,請盧曉月處長分享對于聽力問題的控制和跨學科、跨領域的借鑒經驗。


                           ?盧曉月 中國聽力語言康復研究中心培訓處處長:首先,我先介紹下當前的工作,也是中國殘聯“十四五”期間的工作,就是開展包括孤獨癥在內的7個殘疾領域“十四五”專業人員的規范化培訓。殘聯“十四五”的目標是五年內實現殘聯系統中所有專業人員的培訓覆蓋,全面提升康復水平,所以這項任務完成后,相信將極大程度促進包括孤獨癥在內的7大殘疾領域的整體康復水平,推動行業發展。


                          其次,從專業來說,一部分聽障、語言障礙的群體是伴隨孤獨癥障礙,屬于合并癥的患者。而這個群體的一個共同特點是存在發現和診斷延遲問題。因為聽障會帶來孩子的溝通障礙和言語方面的問題,很有可能會出現家長判斷錯誤,導致的早期診斷漏診。針對這種情況,建議家長在出現相關癥狀的早期及時帶孩子進行診斷,避免錯過早期的干預時間。也希望家長和聽力語言的專業人員能夠有機會獲得更多的關于兒童精神衛生方面的知識培訓,并增加如專家會診在內的跨領域合作,為孩子提供更有效的綜合干預。關于言語康復,也希望家長能為孩子提供良好的溝通和語言輸出環境,培養孩子的興趣,遵循兒童發展的規律性,重視家庭、學校和社會各方面的投入,為孩子的康復提供充足的幫助和保障。


                           ?許良 特邀主持:家長在孤獨癥康復中扮演著非常重要的角色,談到家長就不得不談到與家長密切聯動的兒童康復機構。眾所眾知,在孤獨癥康復教育領域,通過智能硬件實施干預已成為全球趨勢,作為領軍企業,北大醫療腦健康也在2020年推出了國內首款孤獨癥兒童康復智能工具。請問王磊總,您認為未來智能硬件將與家庭、機構擦出怎樣的火花?


                           ?王磊 北大醫療腦健康總經理:從2016年進入這個領域,我們就看到了行業的問題——人才荒,孤獨癥康復行業缺人、缺專業的人。對于機構來說,缺人也讓他們普遍面臨著很多難題,比如康復水平問題、專業問題、康復效果問題等等。機構的這些難題,我認為都是能用科技的手段來改善的,比如機構可以使用智能輔具來提升康復專業性,能基于大數據的追蹤來評估康復效果,能把孩子的康復效果以比較簡單和高效的方式用智能輔具記錄下來等,這都將給機構節省人效、提升效率。


                          站在家長的角度,現狀更讓我們揪心。孤獨癥康復是一個高度依賴人工的行業,隨著社會發展,我們看到人工成本越來越高,而家長的經濟負擔也勢必會越來越重。給孩子做康復是為了讓家庭變得更好,而不是更困難,所以我們研發了嗨小保,賦予它專業,也希望它能以更簡單的方式,陪伴家長、給家庭減負。我希望,不久的將來,智能工具能進入到每個孩子的康復中。這樣孩子就不用每天都在康復機構,他們可以有選擇的用智能工具在家干預。這樣,不僅會讓行業對康復老師的需求降下來,形成正向循環;還能解決康復費用的問題、解決家庭負擔重的問題。

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